推動醫療改革 張苙雲秀才造反十年有成

                                                                                                                           ■洪樹旺

<在一個叫做台灣的小島上,那裡有秉持非營利精神經營的醫院,醫護人員擁有合理的報酬與尊嚴的工作環境,他們全心全意守護著人們的健康,因此島上的每一個人都享有以人為本的愛心療護,那是一個充滿品質與正義的醫療環境。>

這是12年前,以社會學者張苙雲為首的一群學者專家,成立台灣醫療改革基金會(以下簡稱醫改會)時的夢想。當時,國內醫療保健體系出現嚴重亂象,人民健康難以確保,他們認為改革的時機來到,於是義無反顧,揭竿而起。

2000年,中央研究院社會所研究員張苙雲,同時擔任當時衛生署醫事審議委員會和醫療糾紛鑑定委員會的委員。當她獲悉任教政大的江明修、劉梅君夫婦,正因醫療疏失而蒙受喪子之痛的訊息時,主動致電關心。經過深談之後,就此開啟了她醫療改革之路。

醫療糾紛不斷  號召學者推動醫改

他們邀集多位學者專家共同成立醫改會,由張苙雲出任董事長,當時她以十年為期提出願景:「推動台灣建立品質與正義的醫療環境,回歸以人為本的醫療實踐。」

當時台灣的醫療生態丕變,健保實施後,由於不當的給付結構,造成基層醫療的萎縮,財團型的大醫院則擴大門診,刮走大部分健保費,不斷增建新大樓,營運漸漸向追求業績掛帥的營利事業傾斜,因而造成醫療生態的扭曲和資源嚴重的浪費,民眾就醫權益被漠視,醫病關係受到斲傷,醫療糾紛頻傳,醫界亂象百出。

張苙雲雖然是醫療管理的門外漢,唯長期參與醫事審議與醫糾鑑定事務,面對變調的醫療環境,有感於醫療專業門檻高,民眾遇到醫療爭議時,不知所措也無從發聲,是受盡委屈弱勢的一方。身為社會學學者,她有使命感,願意為這個社會盡一份心力,承擔醫療改革的艱鉅任務。

辛苦募集千萬基金  堅持NGO立場

成立基金會需要有1,000萬元的基金,必須向外募款,這對靦腆內歛,不擅言詞的張苙雲來說,是一大難事。身為教授學者,過去從未募過款,現在要「拋頭露面」,一時不知所措。最初到獅子會去演講,還不能確定聽眾們是否聽懂她講的話,竟也募到了五萬多塊錢,她自己都相當感動。每次出門募款,都感到緊張,總是不停禱告,募到款時,則一再感恩。

雖然募款是很辛苦的事,她卻堅持捨棄大企業一次捐足的做法,她寧願辛苦的四處奔走,爭取更多人對醫改理念的支持與認同。同時,她堅持不向政府機構募款,以維持非政府組織中立客觀的立場。

醫改會成立後,運作資金每月歸零,她寧可採赤字預算,也不向政府機構申請補助。由於醫改會倡導的議題都能得到社會大眾的認同,支持者不斷在增加,甚至曾經連續三年獲得亞洲基金會主動贊助。

只是不同並非對立  醫改會為民發聲

十幾年前談到醫改,難免有人會想到是要反醫或仇醫,所以醫改會要成立時,各地有不同的聲音,支持鼓勵者有之,反對的意見甚至罵聲也不少,然而改革不是興利就是除弊,難免產生衝突。

當時,張苙雲就發出聲明:「只是不同,並非對立」,她指出,醫改會是要在惡劣的醫療環境下,讓無數無法出聲的痛苦能吶喊出來。在利益當道的醫療環境中,為受苦的民眾,發出不同的聲音,藉由發聲引起共鳴,達到改革的目的。

她希望創造一個讓民眾、醫界、政府三方可以對話的空間,而不是醫界和政府在議堂中討價還價,民眾卻在醫院外抬棺抗議丟雞蛋。應該要透過良好的制度來揚善抑惡,恢復以人為本的醫療環境。

親力親為奉獻所學  因揭弊遭三次威脅

張苙雲秉持此一信念,以志工身分擔任醫改會董事長,出錢出力、不辭辛勞,為求倡議證據及資料正確無誤,還時常利用假日與公餘時間投入指導。儘管所公布的資訊盡量做到周全真實,讓對方心服口服,但是仍因揭發醫界弊端,曾經三次被威脅提告,她仍秉持改革信念,不為所動。

在醫療議題上,因為專業門檻高,難以碰觸,一般民眾也不知如何發聲。張苙雲領導醫改會人員,從議題的設定到研發,秉持其醫療社會學與社會科學研究的深厚基礎,親力親為地指導,將艱澀冷僻的醫學常識及個別獨特的就醫經驗,轉化為系統分明、證據嚴謹,且為大眾易懂的論述。

醫改會成立伊始,她要求先做好醫療照護的基本功,再督促政府主管機關依法行政,然後再談挑戰以利益導向的大型財團法人醫院。

擔任醫改會董事長的十年期間,她胼手胝足、蓽路藍縷,雖然備極難辛,卻成果豐碩。

為醫療弱勢族群爭權益  十年紮根成果豐碩

在眾人關注的醫療糾紛處理方面,在她指導下,醫改會設立了醫糾諮詢服務,指引民眾處理方向,並編纂「醫療爭議諮詢參考手冊」,教導民眾如何面對醫療爭議。同時,成功倡議衛生署修法,規定醫院必須設立申訴管道,地方衛生局要有醫糾調節的服務。「醫療糾紛專線」成立至今,約有5,000通醫糾申訴電話,撫慰上千個家庭。其中不只是一般民眾,連醫師、謢理等醫護人員都來電諮詢。

對於經濟弱勢族群醫療權益的照顧,她更是賣力而為。例如,張苙雲聯合行政院人權委員會的委員提案,並發動社會團體聯署,為60萬健保鎖卡族請命。終於2010年9月健保局推出「安心就醫專案」,37萬欠費者的就醫人權獲得保障。

又如,揭發財團法人醫院在財務上的弊端,維護弱勢族群的應有權益,也受到社會的肯定。其一是揭露20億元醫療救濟金閒置的弊端,這些原是醫院提撥作為弱勢民眾之醫療救助金,醫院本身居然不用,甚至要求轉為醫院收入。因醫改會的揭發,迫使政府督促該救助金做正當的使用。

另一項是,醫改會發現有44%的透析院所重複使用人工腎臟,健保局卻以全新價錢給付,詐取了不少健保費。醫改會的揭發,促成健保局督促相關單位訂定「重複使用人工腎臟」使用規範,腎友洗腎品質於是受到重視。

當時,面對醫院方面龐大壓力,張苙雲都勇敢承擔。

藥袋標示安全把關  三思八問手術關鍵

就醫安全在整個醫療體系改革中,被認為是小事一椿,但對醫改會來說是改革的基本功,也就是病人應該得到的資訊、醫病間的權利要對等。就以「藥袋標示」來說,就是在提醒民眾一起為用藥安全把關。醫改會成立之初,調查發現僅有一成的民眾知道自己吃的藥名是什麼,2成民眾知道藥的副作用及保存方式。經過張苙雲率領醫改會人員提出明確數字證據,令主管單位非做出改革不可。現在每個病人手上的藥袋上完整標示16項重要資訊,病人至少知道自己吃了什麼藥,藥名是什麼。張苙雲就是關鍵的推手。

手術是最容易導致醫療糾紛的一個項目,偏偏醫院最喜歡醫生多開刀,以提升業績,創造豐厚利。醫改會於2003年揭露台灣手術同意書的粗略,是導致醫糾的原因之一,成功促使衛署改版同意書,病家也留副本。同時,出版「手術三思八問」衛教摺頁,使病家知道手術是否一定要做,不做後果又是如何。因此,免除了一些不必要的手術。

另外,過去醫院認為病歷是醫院財產,民眾難以取得,不但造成民眾轉診就醫的困擾,也因資訊不透明,增加醫糾案件,醫改會於2006年追踪437家醫院,居然有7成未落實病歷取得的規定。經醫改會促請主管加強監督,如今醫院已願意主動提供病歷。

醫改提升醫療品質  要求醫院評鑑公開

醫療品質低落的因素錯綜複雜,雖早有改革之聲,卻窒礙難行,一直停留在談論階段。醫改會成立後,為推動這項關鍵性改革,首先要求醫療重要資訊的公開,協助民眾聰明就醫,安心看病。

衛生署於1999年起,委由「財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會」辦理評鑑相關業務,對於評鑑項目的研擬、審核過程及結果均不公開,專業及病人團體皆未參與,因而受到質疑。

2007年初,醫改會結合16個民間團體及醫事專業團體,組成「醫療品質及人力監督聯盟」,要求醫院評鑑基準應與民間、醫事專業代表協商,並需接受公評。後來,醫改會獲得以觀察員身分,四度參與實地評鑑。

為了爭取評鑑品質資訊的公開,醫改會經過四年的努力,直到2010年,衛生署才願意在網站建置評鑑專區,公開相關項目及評鑑結果。

大醫院財管問題多  應資訊公開透明化

健保實施後,企業財團或資本家捐資的非營利財團法人醫療機構,利潤大幅提高,甚至醫學中心業績有高達兩位數字的驚人成長,造成大醫院越來越大,小醫院生存困難的不平衡現象。而且有些大醫院甚至將醫院利潤流回母企業或私人口袋,這些以業績導向的醫院,常有剝削醫護人員、視之為賺錢工具的行為,嚴重違反財團法人醫院應以非營利經營的精神。

張苙雲率領的醫改會團隊,根據各種管道蒐集的醫院財報,發覺這種情況的嚴重性,而列為急待改善的當前之務。為了敦促政府主管者去揭開醫院財務報告的黑幕,雖然歷經種種困難與壓力,仍鍥而不捨,終於促成衛生署要求年收入6億元以上的健保特約醫院必須公開財報。2011年陽光四法通過立法,大型財團法人醫院財務報表資訊公開也往前邁進一大步。

看病把關要靠自己  教育宣導就醫觀念

醫改會的基本功紮實,在倡議體制改革之餘,向民眾宣導正確及安全的就醫觀念,也不遺餘力。事實上,一般民眾缺乏醫療知識,連自己有那些醫療權益都不知道,更遑論為醫療品質把關了。

醫改會成立後,藉由會訊、傳單、官網、臉書及深入社區的講座,進行醫療知識及權益的宣導。從2004年至今,曾舉辦超過6000人次的講座,張苙雲更將醫改會10多年來推動全民健保、用藥安全、手術安全、病例資訊流通等議題精華內容,編寫成「問診靠醫生,把關靠自己」一書,是一本人人都應具備的醫療知識參考寶典。

反對健保雙漲  樹立議題討論典範

醫改會成立的第二年,政府提出「健保雙漲」,身為董事長的張苙雲堅決反對,她認為若健保雙漲只是單純的錢不夠就加錢,實難以服眾,要求健保局提出人民所繳的血汗錢,確實用在刀口上的證據。她並質疑調漲部份負擔,能有效改善轉診制度等問題嗎?不過是讓民眾多花錢而已。

醫改會的訴求得到民間75個團體的響應、支持,進而籌組「民間監督健保聯盟」,發布反對健保雙漲說帖,到監察院陳情,至府院進行遊說,最後,張苙雲還率隊出席「八二七反對健保雙漲」的三萬人大遊行。

雖然無法扭轉健保雙漲的政策決定,但醫改會就事論事、理性辯論、強調證據的作法,樹立了台灣公共政策議題討論的典範,也促成衛生署對民間的五大承諾:醫療資訊透明化、醫療作業合理化、病患權益周延化、醫療浪費極小化及申訴管道暢通化。

第一階段站穩腳步  未來十年全民參與

昔人說:「秀才造反,三年不成。」張苙雲結合一群學者成立醫改會,衝撞醫界和官方,造反有理,不但站穩腳步,且十年有成。但為了傳承,她於2010年底毅然退下董事長一職,讓新人能夠無縫接軌,令她至感欣慰。不過,她退而不休,仍擔任董事,在重要會議上提供專業意見,繼續奉獻;即使人在國外,她也透過網路與國內同仁召開視訊會議。

展望醫改未來,張苙雲表示,醫改會追求醫療品質與正義的理念,永不改變。為了提升醫療品質,醫改會還有待努力的地方。例如要時時敦促全民健保的改革,給付是否合理,是否推動論質、論人計酬等支付制度。

尤其,財團法人醫院紛紛以經營績效掛帥,一切向業績看齊的情況下,甚至變成血汗醫院,醫師等醫護人員的行醫變成做工。如何改善這個現象,也是醫改會未來努力的目標。

她相信公民參與將成為醫改模式,屆時全體公民的參與,就會產生強大力量,醫改會就可以功成身退了。

資料來源:專訪張苙雲、《醫改十年 感謝有你》特刊(醫改會編著)、《問診靠醫生 把關靠自己》(張苙雲編著,大塊文化出版)

※本文摘選自《愛心世界季刊‧2013冬季號027期》

01社會服務獎  張苙雲教授  

    全站熱搜

    吳尊賢基金會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()