推動醫療改革 張苙雲秀才造反十年有成
■洪樹旺
＜在一個叫做台灣的小島上，那裡有秉持非營利精神經營的醫院，醫護人員擁有合理的報酬與尊嚴的工作環境，他們全心全意守護著人們的健康，因此島上的每一個人都享有以人為本的愛心療護，那是一個充滿品質與正義的醫療環境。＞
這是12年前，以社會學者張苙雲為首的一群學者專家，成立台灣醫療改革基金會（以下簡稱醫改會）時的夢想。當時，國內醫療保健體系出現嚴重亂象，人民健康難以確保，他們認為改革的時機來到，於是義無反顧，揭竿而起。
2000年，中央研究院社會所研究員張苙雲，同時擔任當時衛生署醫事審議委員會和醫療糾紛鑑定委員會的委員。當她獲悉任教政大的江明修、劉梅君夫婦，正因醫療疏失而蒙受喪子之痛的訊息時，主動致電關心。經過深談之後，就此開啟了她醫療改革之路。
醫療糾紛不斷 號召學者推動醫改
他們邀集多位學者專家共同成立醫改會，由張苙雲出任董事長，當時她以十年為期提出願景：「推動台灣建立品質與正義的醫療環境，回歸以人為本的醫療實踐。」
當時台灣的醫療生態丕變，健保實施後，由於不當的給付結構，造成基層醫療的萎縮，財團型的大醫院則擴大門診，刮走大部分健保費，不斷增建新大樓，營運漸漸向追求業績掛帥的營利事業傾斜，因而造成醫療生態的扭曲和資源嚴重的浪費，民眾就醫權益被漠視，醫病關係受到斲傷，醫療糾紛頻傳，醫界亂象百出。
張苙雲雖然是醫療管理的門外漢，唯長期參與醫事審議與醫糾鑑定事務，面對變調的醫療環境，有感於醫療專業門檻高，民眾遇到醫療爭議時，不知所措也無從發聲，是受盡委屈弱勢的一方。身為社會學學者，她有使命感，願意為這個社會盡一份心力，承擔醫療改革的艱鉅任務。
辛苦募集千萬基金 堅持NGO立場
成立基金會需要有1,000萬元的基金，必須向外募款，這對靦腆內歛，不擅言詞的張苙雲來說，是一大難事。身為教授學者，過去從未募過款，現在要「拋頭露面」，一時不知所措。最初到獅子會去演講，還不能確定聽眾們是否聽懂她講的話，竟也募到了五萬多塊錢，她自己都相當感動。每次出門募款，都感到緊張，總是不停禱告，募到款時，則一再感恩。
雖然募款是很辛苦的事，她卻堅持捨棄大企業一次捐足的做法，她寧願辛苦的四處奔走，爭取更多人對醫改理念的支持與認同。同時，她堅持不向政府機構募款，以維持非政府組織中立客觀的立場。
醫改會成立後，運作資金每月歸零，她寧可採赤字預算，也不向政府機構申請補助。由於醫改會倡導的議題都能得到社會大眾的認同，支持者不斷在增加，甚至曾經連續三年獲得亞洲基金會主動贊助。
只是不同並非對立 醫改會為民發聲
十幾年前談到醫改，難免有人會想到是要反醫或仇醫，所以醫改會要成立時，各地有不同的聲音，支持鼓勵者有之，反對的意見甚至罵聲也不少，然而改革不是興利就是除弊，難免產生衝突。
當時，張苙雲就發出聲明：「只是不同，並非對立」，她指出，醫改會是要在惡劣的醫療環境下，讓無數無法出聲的痛苦能吶喊出來。在利益當道的醫療環境中，為受苦的民眾，發出不同的聲音，藉由發聲引起共鳴，達到改革的目的。
她希望創造一個讓民眾、醫界、政府三方可以對話的空間，而不是醫界和政府在議堂中討價還價，民眾卻在醫院外抬棺抗議丟雞蛋。應該要透過良好的制度來揚善抑惡，恢復以人為本的醫療環境。
親力親為奉獻所學 因揭弊遭三次威脅
張苙雲秉持此一信念，以志工身分擔任醫改會董事長，出錢出力、不辭辛勞，為求倡議證據及資料正確無誤，還時常利用假日與公餘時間投入指導。儘管所公布的資訊盡量做到周全真實，讓對方心服口服，但是仍因揭發醫界弊端，曾經三次被威脅提告，她仍秉持改革信念，不為所動。
在醫療議題上，因為專業門檻高，難以碰觸，一般民眾也不知如何發聲。張苙雲領導醫改會人員，從議題的設定到研發，秉持其醫療社會學與社會科學研究的深厚基礎，親力親為地指導，將艱澀冷僻的醫學常識及個別獨特的就醫經驗，轉化為系統分明、證據嚴謹，且為大眾易懂的論述。
醫改會成立伊始，她要求先做好醫療照護的基本功，再督促政府主管機關依法行政，然後再談挑戰以利益導向的大型財團法人醫院。
擔任醫改會董事長的十年期間，她胼手胝足、蓽路藍縷，雖然備極難辛，卻成果豐碩。
為醫療弱勢族群爭權益 十年紮根成果豐碩
在眾人關注的醫療糾紛處理方面，在她指導下，醫改會設立了醫糾諮詢服務，指引民眾處理方向，並編纂「醫療爭議諮詢參考手冊」，教導民眾如何面對醫療爭議。同時，成功倡議衛生署修法，規定醫院必須設立申訴管道，地方衛生局要有醫糾調節的服務。「醫療糾紛專線」成立至今，約有5,000通醫糾申訴電話，撫慰上千個家庭。其中不只是一般民眾，連醫師、謢理等醫護人員都來電諮詢。
對於經濟弱勢族群醫療權益的照顧，她更是賣力而為。例如，張苙雲聯合行政院人權委員會的委員提案，並發動社會團體聯署，為60萬健保鎖卡族請命。終於2010年9月健保局推出「安心就醫專案」，37萬欠費者的就醫人權獲得保障。
又如，揭發財團法人醫院在財務上的弊端，維護弱勢族群的應有權益，也受到社會的肯定。其一是揭露20億元醫療救濟金閒置的弊端，這些原是醫院提撥作為弱勢民眾之醫療救助金，醫院本身居然不用，甚至要求轉為醫院收入。因醫改會的揭發，迫使政府督促該救助金做正當的使用。
另一項是，醫改會發現有44％的透析院所重複使用人工腎臟，健保局卻以全新價錢給付，詐取了不少健保費。醫改會的揭發，促成健保局督促相關單位訂定「重複使用人工腎臟」使用規範，腎友洗腎品質於是受到重視。
當時，面對醫院方面龐大壓力，張苙雲都勇敢承擔。
藥袋標示安全把關 三思八問手術關鍵
就醫安全在整個醫療體系改革中，被認為是小事一椿，但對醫改會來說是改革的基本功，也就是病人應該得到的資訊、醫病間的權利要對等。就以「藥袋標示」來說，就是在提醒民眾一起為用藥安全把關。醫改會成立之初，調查發現僅有一成的民眾知道自己吃的藥名是什麼，2成民眾知道藥的副作用及保存方式。經過張苙雲率領醫改會人員提出明確數字證據，令主管單位非做出改革不可。現在每個病人手上的藥袋上完整標示16項重要資訊，病人至少知道自己吃了什麼藥，藥名是什麼。張苙雲就是關鍵的推手。
手術是最容易導致醫療糾紛的一個項目，偏偏醫院最喜歡醫生多開刀，以提升業績，創造豐厚利。醫改會於2003年揭露台灣手術同意書的粗略，是導致醫糾的原因之一，成功促使衛署改版同意書，病家也留副本。同時，出版「手術三思八問」衛教摺頁，使病家知道手術是否一定要做，不做後果又是如何。因此，免除了一些不必要的手術。
另外，過去醫院認為病歷是醫院財產，民眾難以取得，不但造成民眾轉診就醫的困擾，也因資訊不透明，增加醫糾案件，醫改會於2006年追踪437家醫院，居然有7成未落實病歷取得的規定。經醫改會促請主管加強監督，如今醫院已願意主動提供病歷。
醫改提升醫療品質 要求醫院評鑑公開
醫療品質低落的因素錯綜複雜，雖早有改革之聲，卻窒礙難行，一直停留在談論階段。醫改會成立後，為推動這項關鍵性改革，首先要求醫療重要資訊的公開，協助民眾聰明就醫，安心看病。
衛生署於1999年起，委由「財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會」辦理評鑑相關業務，對於評鑑項目的研擬、審核過程及結果均不公開，專業及病人團體皆未參與，因而受到質疑。
2007年初，醫改會結合16個民間團體及醫事專業團體，組成「醫療品質及人力監督聯盟」，要求醫院評鑑基準應與民間、醫事專業代表協商，並需接受公評。後來，醫改會獲得以觀察員身分，四度參與實地評鑑。
為了爭取評鑑品質資訊的公開，醫改會經過四年的努力，直到2010年，衛生署才願意在網站建置評鑑專區，公開相關項目及評鑑結果。
大醫院財管問題多 應資訊公開透明化
健保實施後，企業財團或資本家捐資的非營利財團法人醫療機構，利潤大幅提高，甚至醫學中心業績有高達兩位數字的驚人成長，造成大醫院越來越大，小醫院生存困難的不平衡現象。而且有些大醫院甚至將醫院利潤流回母企業或私人口袋，這些以業績導向的醫院，常有剝削醫護人員、視之為賺錢工具的行為，嚴重違反財團法人醫院應以非營利經營的精神。
張苙雲率領的醫改會團隊，根據各種管道蒐集的醫院財報，發覺這種情況的嚴重性，而列為急待改善的當前之務。為了敦促政府主管者去揭開醫院財務報告的黑幕，雖然歷經種種困難與壓力，仍鍥而不捨，終於促成衛生署要求年收入6億元以上的健保特約醫院必須公開財報。2011年陽光四法通過立法，大型財團法人醫院財務報表資訊公開也往前邁進一大步。
看病把關要靠自己 教育宣導就醫觀念
醫改會的基本功紮實，在倡議體制改革之餘，向民眾宣導正確及安全的就醫觀念，也不遺餘力。事實上，一般民眾缺乏醫療知識，連自己有那些醫療權益都不知道，更遑論為醫療品質把關了。
醫改會成立後，藉由會訊、傳單、官網、臉書及深入社區的講座，進行醫療知識及權益的宣導。從2004年至今，曾舉辦超過6000人次的講座，張苙雲更將醫改會10多年來推動全民健保、用藥安全、手術安全、病例資訊流通等議題精華內容，編寫成「問診靠醫生，把關靠自己」一書，是一本人人都應具備的醫療知識參考寶典。
反對健保雙漲 樹立議題討論典範
醫改會成立的第二年，政府提出「健保雙漲」，身為董事長的張苙雲堅決反對，她認為若健保雙漲只是單純的錢不夠就加錢，實難以服眾，要求健保局提出人民所繳的血汗錢，確實用在刀口上的證據。她並質疑調漲部份負擔，能有效改善轉診制度等問題嗎？不過是讓民眾多花錢而已。
醫改會的訴求得到民間75個團體的響應、支持，進而籌組「民間監督健保聯盟」，發布反對健保雙漲說帖，到監察院陳情，至府院進行遊說，最後，張苙雲還率隊出席「八二七反對健保雙漲」的三萬人大遊行。
雖然無法扭轉健保雙漲的政策決定，但醫改會就事論事、理性辯論、強調證據的作法，樹立了台灣公共政策議題討論的典範，也促成衛生署對民間的五大承諾：醫療資訊透明化、醫療作業合理化、病患權益周延化、醫療浪費極小化及申訴管道暢通化。
第一階段站穩腳步 未來十年全民參與
昔人說：「秀才造反，三年不成。」張苙雲結合一群學者成立醫改會，衝撞醫界和官方，造反有理，不但站穩腳步，且十年有成。但為了傳承，她於2010年底毅然退下董事長一職，讓新人能夠無縫接軌，令她至感欣慰。不過，她退而不休，仍擔任董事，在重要會議上提供專業意見，繼續奉獻；即使人在國外，她也透過網路與國內同仁召開視訊會議。
展望醫改未來，張苙雲表示，醫改會追求醫療品質與正義的理念，永不改變。為了提升醫療品質，醫改會還有待努力的地方。例如要時時敦促全民健保的改革，給付是否合理，是否推動論質、論人計酬等支付制度。
尤其，財團法人醫院紛紛以經營績效掛帥，一切向業績看齊的情況下，甚至變成血汗醫院，醫師等醫護人員的行醫變成做工。如何改善這個現象，也是醫改會未來努力的目標。
她相信公民參與將成為醫改模式，屆時全體公民的參與，就會產生強大力量，醫改會就可以功成身退了。
資料來源：專訪張苙雲、《醫改十年 感謝有你》特刊（醫改會編著）、《問診靠醫生 把關靠自己》（張苙雲編著，大塊文化出版）
※本文摘選自《愛心世界季刊‧2013冬季號027期》
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