台灣安寧療護的領航者 
安寧基金會用愛穿越死亡幽谷

文 / 邱秋娟
當人生最後的時刻,你會選擇什麼方式與世界道別呢?
你希望怎麼過,才是對自己以及身邊家人最好的方式呢?

不同於西方人,東方人十分避諱談論「死亡」的議題,若非必要,並不會輕易說出這兩個字。但是許多人面臨生命即將畫下句點的那一刻,卻無法尊嚴善終,不但手足無措,甚至病人本身和家人的心中,都留下無限遺憾。

引進安寧照顧理念成立安寧基金會
安寧照顧基金會耗費近30年的時間,將「安寧」的概念,一點一滴深植於人們心中,並在政策法律、健保、醫療照護、各專業領域專家支持協助下,一路引領台灣安寧腳步,帶動安寧療護的普及化,讓台灣的生命末期照護品質成為亞洲國家的典範,也大幅度改變台灣民眾對於臨終療護的觀念,並且在生命教育的推廣、專業人員的培訓、結盟合作、國際交流活動等各方面,均取得輝煌成就。

台灣安寧療護的思潮起於1980年代,當年馬偕醫院放射腫瘤科主任鍾昌宏醫師在出國進修期間學習安寧療護理念,1987年回國後便向董事會及院方建議,並得到當時馬偕基金會董事長謝英皆及馬偕醫院院長吳再成全力支持;謝英皆強調:「安寧照顧是在彰顯耶穌基督的愛,就算賠錢也要做!」

1990年2月馬偕醫院最先在淡水一棟舊大樓一樓,設立台灣第一個安寧病房,共18床,台灣也成為世界上第18個提供「安寧療護」的國家。設立安寧病房後,馬偕董事會及院方同時思索應將其推廣給社會大眾,也喚起醫界對於醫療極限的省思。謝英皆指出:「安寧照顧是公益事業,越多人參與越好!」並且認為除了「Right Person, Right Place,還應有理想的宣導和政策(規則)得以依循」,因此決定成立基金會。

1989年底,雙連基督長老教會一個由年輕夫婦及其子女共組的椰子團契,希望能夠做一件「伸手安慰、扶持苦難中的人」的事,於是他們省下餐費,購置一台風琴,捐贈給馬偕紀念醫院,希望用音樂平撫苦難。此舉喚起馬偕紀念醫院注意,於是參與策劃合辦,1990年將團契關懷活動擴大成為「這裡有愛~感恩音樂會」,邀請許多癌症病友參加,癌友們對於疾病的苦感同身受,紛紛捐款,這份心意同時也感動了時任雙連基督長老教會長老的林建德醫師,及其參與的西北扶輪社,當晚在眾人慷慨解囊下,籌募中的基金一舉衝破門檻,於是「財團法人中華民國安寧照顧基金會」在1990年12月正式成立。

致力民眾宣導一步一腳印持續不斷
同時間,趙可式博士也在康泰基金會倡議推動安寧療護,隨之天主教耕莘醫院和台大醫院跟進設立安寧病房,專業人員的臨床照護能力提升已是不可拖延的要事。1996年馬偕醫院在安寧基金會協助下,選定淡水院區興建「安寧療護教育示範中心」,為一級臨床醫療單位,同時開始派護理人員至英國進修,學習安寧照護技巧。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成,至2000年,該中心病床數已經與英國安寧療護之母桑德絲所創辦的聖克里斯多福安寧院(St. Christopher’s Hospice)相當,並列為世界規模最大的安寧療護單位。

有了硬體設備,更重要的還是得要打破民眾對於談論死亡的忌諱。安寧基金會設立之初,一般人對生死議題充滿忌諱和逃避,大多數人甚至認為安寧就是放棄醫療,願意接受安寧療護的人並不多。謝前董事長看見建立社會大眾正確看待死亡的重要性,於是邀請廣告名人王念慈加入團隊,耗時2年,針對一般民眾如何看待生死一事進行市調,進而更堅定基金會的方向:推動安寧療護,首先要扭轉民眾的錯誤觀念。安寧基金會於是製作各式影帶、短片、海報,或召開記者會等來加強理念的宣導,也不時舉辦演不同活動等,擴大社會大眾的參與。

改變生死觀念找藝人合作拍宣傳片 
國人死亡觀念的改變,經過幾波廣告宣傳後,逐漸看到成效。其中令人印象最深刻的要屬1998年由孫越、張小燕和陶大偉合作的「人生驛站」系列影片,此時安寧基金會的知名度迅速竄升,並且成功與癌症末期和臨終照顧等概念結合。這個認知的改變,由安寧基金會設立10週年、20週年時再次進行的市調可見一斑。

根據安寧基金會的調查,初期台灣民眾對於安寧療護的認知程度只有10%,多數人認為是等死、靈骨塔、安養院;直到2010年時已經進步到46%,且已能連結「臨終關懷」、「癌症末期」;近日最新的調查更發現,台灣已有77.4%的民眾正確認識安寧療護且獲得普遍認同,顯見歷時30年的宣導成效。

安寧療護的推動是一場靜默卻強大的社會運動,經過安寧基金會近30年的努力,台灣已由避諱談論生死的保守社會逐步敞開,加上政策支持、媒體傳遞,至今有超過66萬民眾透過簽署安寧緩和意願書,保障自己的末期尊嚴。

值得一提的是,基金會最初的王牌代言人孫越全心認同安寧理念,不但加入董事會為推動安寧療護盡心力外,更從不放過任何向群眾發聲的機會,呼籲大眾重視安寧照護與臨終關懷。五十多歲自演藝圈退出並專心從事公益的孫越,在各個場合苦口婆心地鼓勵大家勇敢思考臨終前什麼才是真正的需要。他認為:「臨終議題應該要在面對死亡之前就開始去談,包括談家庭、談個人,而不是到了面臨生命末期才想開始談。」孫越的代言人形象迄今仍深植人心。

培訓安寧專業人才建立標準化課程
安寧療護如何細膩且充分地落實在每一位末期病人身上,醫護等專業人員的角色非常關鍵。因此,安寧基金會成立後,便由基金會董事賴允亮和前董事趙可式等專家著手建構本土團隊教育訓練藍圖。1993年,基金會開始擬定專業人員的教育訓練課程,5月開辦第一期安寧療護臨床人員基礎班。當時還沒有標準化課程,講師就是從國外學習安寧療護回來的前輩;1995年基金會接受行政院衛生署健保處的委託,辦理安寧療護專業人員研修計畫,並設立「研修中心」辦理標準化課程。

至2001年,專業照顧標準化課程已經達到成熟,並與衛生署安寧療護推動工作相結合。
安寧療護開辦初期,末期病人由各醫療專科負責照顧,蔚為潮流之後便需要發展成為專門的學科。1999年,「台灣安寧緩和醫學學會」在基金會的協助下成立,並以基金會所辦理的標準課程作為專科教育的標準,從此建立了台灣安寧緩和醫學專科制度,可說是劃時代的一件大事。為發展出護理專科,基金會也在2005年協助「台灣安寧緩和護理學會」的成立。

至此,安寧療護專科的教育訓練工作進入專業分流的時代。安寧照顧基金會承辦安寧療護標準訓練課程長達15年,總計參與過的臨床人數上萬人,奠定安寧療護教育訓練課程發展的根基。2008年6月,安寧照顧基金會宣布完成「安寧療護專業人員標準訓練課程」的階段性任務,與醫學會、護理學會等學、協會各司其職,共同攜手發展台灣的安寧療護志業。

專業與學術取向的工作有了協會與學會承擔之後,基金會開始將教育訓練的觸角延伸至專業學會及協會力有未逮的偏鄉、離島地區,服務在地人員,同時發展非癌領域專業人員的訓練,以及靈性種籽師資培育工作。2009年起,健保局將「安寧住家與居家療護」正式納入醫療費用支付標準,也將服務對象由癌症病人、漸凍人擴大至其他八大類慢性病。這時候基金會也開始發展安寧療護在地的推廣,拜訪有意願的在地醫療院所,開辦醫療人員研習營,致力將安寧療護由點逐步發展為線,再擴張至面,期待台灣每個角落的末期病人,都能在人生最後一哩路上被安寧療護溫柔承接。

編織綿密照護網絡協助在地善終
截至2019年9月30日,共有333間縣市衛生所、居家護理所、基層診所提供在地化的安寧療護服務,近幾年來安寧基金會也積極推動機構安寧,就是期待以不同的安寧療護模式編織出綿密的照護網絡,協助國人落葉歸根,在地(在宅)善終。

基金會開啟醫療專業人員的訓練課程30年,加上與協會、醫學學會及護理學會等相關團體的互相提攜、合作,促成了台灣安寧療護發展的更上層樓。如今除了大家熟知的「安寧病房」外,還有門診、共同照護、社區居家、機構等多種照顧模式,照顧對象從癌末病人到漸凍人,再一步步涵蓋人數更多的非癌症末期病人,時至今日安寧療護大傘幾乎可說是全面覆蓋。

癌末患者現身說法紀錄片感動人
許多末期病患,總希望在急性症狀緩解、疼痛與不適獲得控制後,回到思 念的家人身旁,在熟悉的環境中享受天倫;加上「落葉歸根」的傳統觀念,讓許多人將「在宅往生」視為善終、是一種福報,因而在強調尊重病人意願、讓病患保有尊嚴的醫療主流趨勢下,安寧居家照顧服務也應運而生。2016年,安寧基金會推出了《愛你這麼多~居家安寧的選擇》宣導紀錄片,近距離拍攝多位接受居家安寧的個案故事。

片中主角之一的江幸慧女士,因為癌症末期住進馬偕醫院安寧病房,在主治醫師、也是安寧基金會董事賴允亮的邀請下,江女士慷慨應允。「如果自己生命的殘餘時光還可以為他人做點什麼,那是上帝的美好旨意。」她說。片中詳實記錄病人在家「好好生活」的過程,協助許多對於出院返家有疑慮的末期病家克服擔憂,了解病人在症狀獲得控制後,可以申請居家安寧照顧,並由家屬或照顧者經訓練,負起照顧任務;醫院安寧團隊則定期到家裡探訪視,進行診療、換藥或舒適照護,成為病人回家後強大的後盾。透過環環相持的照護計畫,回家早已不再是不可能的任務。

賴允亮醫師認為:居家安寧和安寧住院是可以交替使用的,沒有急性症狀時可以返家接受居家安寧,一旦出現急性症狀時可以再回醫院控制、處理;在高品質的居家安寧照護協助下,家永遠是善終最美好的地方。

協助醫院設安寧病房提供經濟補助
為了讓安寧療護在台灣生根,安寧基金會從1992年便開始與醫院簽訂合約,共同為推動安寧療護及提供安寧服務而努力。合約醫院也隨著安寧療護理念的逐漸盛行而日漸增加,由起初的11家擴展至今已有97家,遍布全台各地。初期積極募款,以提供合約醫院設立病房或進行安寧緩和療護所需的醫療儀器或藥品、教育訓練、專業人員座談及病人經濟補助等。隨著健保開辦,社會需求(如安寧費用納入健保補助項目)及病人照顧需求(如開啟居家照護)也跟著改變,於是基金會隨著脈動調整補助項目,目前提供醫療費用補助、住院及居家看護費、安寧居家交通費、急難救助費及悲傷撫慰服務費等,給予末期病人及家屬完整的照護與關懷。

台灣成為世界第一個通過安寧緩和醫療法國家 
1993年,趙可式教授從美國修習臨終照顧取得博士學位返國,四處奔走,大聲倡議安寧療護的重要性,獲得前立委江綺雯支持,加入催生立法團隊。

當時江綺雯還是國大代表,緊抓住國民大會開會期間,每一位國代短短5分鐘國是建言的發言機會,準備安寧療護相關資料,「讓李總統、蔣秘書長都聽到了」,江綺雯特別提及,當時李登輝總統的獨子剛去世,總統府秘書長蔣彥士的女兒正在生死存亡之際掙扎,因此她要報告的心情更加複雜,擔心觸及長官心裡的傷痛。然而,也因此安寧療護議題特別能打動他們。果然,其後李總統在中常會主動提起此事,責成當時行政院副院長徐立德推動立法。

2000年5月23日立法院三讀拍板定案,台灣成為全世界第一個將「安寧緩和醫療」字眼列入法案的國家,也成為亞洲第一個擁有法律保障末期病人權益的國家。而「安寧緩和醫療」至今經過三次修法終得以在情、理、法各層面更顯完整,也讓執行層面更順利。

一般人經常把自然死和安樂死兩個名詞混淆在一起。「安寧緩和醫療條例」中所提到的「自然死」觀念,與為免除病人痛苦而以加工的方式提早結束病人生命的「安樂死」,是完全不同的。所以對於安寧照護中的「自然死」一詞,安寧照顧基金會董事長楊育正認為:「自然死就是不加速死亡的過程,也不延緩自然死亡的發生。不勉強做無效的醫療,延長死亡的過程卻沒有延長真正的生命。」對臨終病人不做心肺復甦術(CPR),或「不予」及「撤除」無意義的延長瀕死期醫療措施(DNR),屬於自然死的範疇。

從教育扎根
出書致力推廣生命教育

2013年底,安寧基金會舉辦了「如果有一天,我們說再見」徵文比賽,邀請37位名人分享震撼的生命故事,透過名人拋磚引玉鼓勵民眾思考「死亡」。

當時基金會共收到569篇一般投稿、62篇醫療人員投稿,其中不乏國小、國中生投稿,各自說出告別的真實人生現場。其後基金會與康健出版社合作,將得獎文章集結成同名書籍,在2015年、2018年贈送超過千本,作為校園生命教材使用。這次徵文比賽獲得學生們熱烈的響應,足見年輕人對生命教育的需要。

高齡社會安寧照顧長照機構扮要角
面對社會脈動及人口結構邁向高齡化,安寧照顧基金會董事長楊育正不免憂心,他嚴肅表示,台灣在2018年開始步入高齡社會,2026年就會步入超高齡社會。

楊董事長表示,因應高齡化與社區化的來臨,如何提升安寧療護的可近性,使國內所有末期病人都可以獲得高品質的臨終照顧,是安寧照顧基金會努力30年後,在下個階段要持續邁進的方向。 安寧基金會執行長林怡吟則指出,根據2015年全球臨終病人死亡品質的調查,在「照顧環境」、「照顧人力」是台灣相對比較弱的兩個項目。她希望未來可以將安寧服務延伸到偏鄉各角落,促使醫療體系逐步落實,並打造一個國內安寧NGO的合作平台。

為能照護病人身體、心理、社會、靈性問題,團隊除了基本的醫師、護理師外,社工、心理師、宗教師、志工、藥師、復健師、營養師等,每個職類皆不可或缺。林怡吟執行長強調,即便生命旅程已經進入尾聲,仍可藉各職類專業的全方位照護,讓病人好好生活,這也是基金會不斷倡議的:安寧療護不是消極、更不是放棄,反而是積極的、加法的照護選擇。為了達到這樣的終極目標,安寧照顧基金會也期待自己成為合作平台,無論是安寧相關學、協會或是其他專業職類,都能攜手為末期病人照亮善終路。

安寧照顧基金會即將邁向30週年的今天,林怡吟執行長說,除30年來不懈怠的民眾宣導及專業課程,依然會更加努力前行外,還將致力於長照機構安寧的 推動。她也強調,「機構安寧」是全新的概念,推動上仍面臨重重挑戰,但安寧基金會將一本初衷,追隨先進們為末期病人提供安寧照護的心意持續努力。


什麼是「安寧療護」?
「安寧療護」是現代人性化的醫療方式,它不但用完整的症狀緩解醫療及愛心陪伴末期病人走完人生最後一程,並協助病人及家屬面對死亡的各種調適,讓生死兩無憾。
現代安寧療護的觀念起源於1960年代英國的護理人員桑德絲(Dame Cicely Saunders),當年她在從事醫療社會工作時遇到一位波蘭流亡過來的癌症病人,兩人有過深厚的交情。由於當時醫生對於癌症患者遭受的極大痛苦往往束手無策,桑德絲於是重新進入學校進修並取得醫師資格,1967年在倫敦開設了聖克里斯多福安寧院(St. Christopher’s Hospice),專門照顧垂危臨終的病患。全世界最早的安寧病房就是從這裡開始。

「安寧」一詞是從英文Hospice翻譯過來,為「中途休息站」的意思。在中世紀,Hospice是指讓受傷、生病或垂死的人,尤其是指朝聖者,在路上休息的地方或最後要準備去見天主的地方,更重要的是朝聖者在這裡休息後再出發的地方。在宗教上,有些人相信死後還會有生,有人認為死後就沒有了,而這裡就是這些朝聖者最後死亡前的地方。這也是當初把臨終的人在死亡前要待的地方定義為「Hospice」的用意。意思就是臨終的人從這裡可以獲得永遠的安息或重新出發的力量。而最早將Hospice譯成中文「安寧」一詞的人,就是馬偕紀念醫院的鍾昌宏醫師。

安寧基金會的工作夥伴們不斷為末期病人提供安寧照護的心意持續努力。圖中為董事長楊育正,左為執行長林怡吟,右為組長兼公關秘書何怡萍。(尤俊懿攝).jpg

▲安寧基金會的工作夥伴們不斷為末期病人提供安寧照護的心意持續努力。圖中為董事長楊育正,左為執行長林怡吟,右為組長兼公關秘書何怡萍。(尤俊懿攝)

 

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