二萬五千個顱顏缺陷 「用愛彌補」 希望無限 

為患者做全人醫療服務  羅慧夫顱顏基金會獻愛

洪樹旺

財團法人羅慧夫顱顏基金會成立26年來,從創辦時的小規模,到現在發展成為在台灣和全世界都受到肯定的組織,成立至今已給予超過25,000名國內外窮困顱顏患者(如唇顎裂、小耳症或其他罕見顱顏缺陷)醫療費補助,幫助其接受醫療以及良好的心理社會適應。

該基金會創辦人美國籍的羅慧夫醫師(M.Samuel Noordhoff, M.D. FACS)相信—「生命中的不完美,可以用愛來彌補」,一生致力幫助所有先天顱顏缺陷的患者,接受最好的治療與照顧,同時推動患者家長和社會大眾的接納,達到真正落實全人醫療照顧的理念。

羅慧夫顱顏基金會在台灣各地,甚至國際上多次協助舉辦顱顏相關醫療座談會、演講、學術研討會暨手術示範,會議的內容包括外科、矯正牙科、語言治療以及社會心理等議題。

該基金會除了在生理上的醫療之外,更協助規畫進行心理上的治療,包括家長支持性團體、兒童遊戲治療、藝術治療、患童夏令營、青少年挑戰營、青年成長團體、語言早期療育服務以及發行兒童故事書,以教育一般孩子尊重、接納有缺陷的孩子。

該基金會傳承羅慧夫醫師「愛無國界」的精神,組成了「用愛彌補」義診團,20多年來協助9個國家進行唇顎裂患者手術義診,受惠人數約達2,000人次。而且在和長庚顱顏中心醫療團隊的共同努力之下,對於唇顎裂醫療已經帶來顯著的正面效應和影響,也因而提升唇顎裂暨顱顏缺陷孩子的照顧品質。

不論服務品質或範圍,該基金會與同質性的世界非政府組織已並駕齊驅。對於基金會的成就,羅慧夫醫師感到驕傲,也滿懷感激。他說:「愛無限,何止可以彌補缺陷?」

為了解羅慧夫顱顏基金會(以下簡稱基金會)對我們這個社會的貢獻,該會執行長王金英接受專訪,述說為協助先天性顱顏畸形患者醫療所做的努力。

王金英說,基金會創立時,經費所限,他們只能為顱顏畸形患者提供醫療資訊方面的服務,當時台灣還沒有實施健保,對於家庭窮困的患者,就提供部分醫療費用與交通費的補助,協助患者獲得最好的治療。

她指出,在財務條件改善後,基金會才有能力幫助較多的人,所以後來設有獎學金,幫助弱勢的小小患者上學,考量小朋友的語言發展訓練需要,提供幼教與課後輔導津貼。這些獎助金,讓患者沒有後顧之憂,免於影響到他們整個復原的進度,因此發揮了顯著的效果。

基金會在服務國內外患者方面的成效有口皆碑,王金英表示,主要是有一個國際級的顱顏醫療團隊,負責患者生理上的復原工作,有這個領先全球醫療技術的團隊,是顱顏缺陷患者之福。

這個醫療團隊是由長庚醫院顱顏中心和基金會所組成,該中心是羅慧夫醫師在長庚服務期間成立的,他所培訓的顱顏外科等專科醫生,現在已成為該中心的台柱,其醫療技術領先全球。該團隊包括:顱顏整形外科、矯正牙科、語言治療師、心理師、協調員及社工人員。

這支具有國際級技術水準的醫療團隊,減少了患者顱顏缺陷的手術次數。經治療後,與正常人的差距越來越小,不詳細看還看不出疤痕,患者找回信心,展開笑顏。

唇顎裂醫療極精密  團隊多科醫師組成

為何唇顎裂患者的醫療團隊需要這麼多專科醫師呢?

王執行長表示,唇顎裂患者有單純的唇裂,也有單純的顎裂,大部分是唇裂加顎裂,有的是裂一側,有的是裂兩側,因此需要有一個優良技術的醫療團隊來負責。

早期台灣醫療,通常是把唇裂的破洞加以縫補就算完成,其實不然,唇顎裂的手術非常精密,不是單一的外科手術,還必須有整型外科技術的配合,才能縫合得漂亮。同時,顎裂者的牙床受損,治療時還需要有矯正牙科醫師和語言治療師、心理師和臨床協調員等等,以配合整個醫療計畫。

她說,唇顎裂患者的第一次手術非常重要,一定要把唇型對好,否則會有很大的後遺症。醫療團隊到國外義診時,曾經遇到很多失敗案例,當地的醫生手術效果不佳,需要重新開刀,延誤最佳修復時間。

多次手術分期進行  醫療期長達17年

王金英指出,唇顎裂患者的醫療需結合多項專科技術外,其醫療恢復期更是長達17年之久。患者可能在出生3個月時,做第一次唇裂手術。9個月到1歲時,接受顎裂手術。到2~3歲時,要評估他的語言能力,如果發現語言嚴重遲緩,有可能是顎裂造成的閉鎖功能不佳所致,就須要再做輔助性的手術,予以改善。

到了9歲時,要做牙齒矯正,因為顎裂時連牙床也裂開,沒法長出牙齒來,此時裂縫就要治療。先做植骨手術,讓他的牙齒長出來,並矯正後面的牙齒,如此,才能幫他的咬合功能恢復。

她表示,唇顎裂發生在上唇顎的情況比較多,由於動刀的關係,常常會影響到上顎的生長,造成戽斗現象,上下顎差距大,上下牙齒無法咬合,失去咀嚼功能,而且外觀也不好看。當患者到了17歲時,整個臉型發育定型,就要做正顎手術,把上顎推出來一點,下顎縮進去一些,讓上下牙齒得以咬合,這是大手術。

這樣的長時間又複雜的醫療,就由長庚顱顏中心負責。王金英指出,長庚團隊技巧成熟,現在顱顏醫療都集中在林口長庚和高雄長庚兩個中心,不論手術或矯正,技術比以前進步許多,效果更好。在每年舉辦的國際研討會中,都有新的技術發表,在國際上產生很大的影響。

至於在小耳症方面,它的發生率是四千分之一,比唇顎裂的六百分之一少很多,雖然患者比較少,但醫療技術要求更高,才能做得完美。長庚醫療小組曾派醫師去日本學習,回國後,所做的手術結果令患者滿意,也有對岸來的患者到長庚求診。由於現在的技術更為精湛,新式的人工耳朵立體如真。

心理輔導提供資訊  從孕婦懷胎即開始

而在心理復健方面,更是基金會的服務重點。當孕婦在懷孕4~5個月的時候,產前檢查胎兒頭臉有異樣時,經過通報後,該基金會就會提供資訊,讓她了解相關的醫療情況。

王執行長表示,一般人通常很難接納生理上有缺陷的孩子,尤其為人父母者,要接納有缺陷的出生兒,應該要堅強面對,將來孩子才不會自卑,基金會的訓練服務就從這裡開始。

該會協助組成患者家長聯誼會,即所謂的支持性團體,他們經常聚會,分享照顧孩子的經驗與心得。同時,也給新生兒父母們支援。

她說,基金會也開辦醫療講座,讓家長們了解整個治療計畫,找出最好的方法,才能得到最佳的治療效果。例如,語言老師來演講,講授語言發展的教導方法與觀念上的輔導。

給貧困者醫療補助  健保給付項目除外

對於醫療補助方面,是由社工來篩選補助對象,針對貧困家庭給予經濟補助。有了健保後,醫療補助項目就減少了,只有少數不給付項目才補助。例如小耳症患者若同時是聽障者,選用最新型的助聽器,費用很高卻沒有健保給付。患者如果經濟有困難,經評估後,基金會就給予補助。

另外,補助小小患者津貼,送他們到幼稚園進行語言矯正訓練,以免其語言發展遲緩,影響說話能力。她說,這個方案對患者日後的發展與成長很有幫助。

針對語言矯正方面,因為資源大部份都在都會區,偏鄉的患者為了到都市治療,要排隊等很久。為免影響其治療效果,最近基金會和中信基金會合作,舉辦下鄉定點醫療服務,於周六或周日排定整天時間,可以服務五、六人。本來被評為發展遲緩的小朋友,在上了幾堂課後,學業成績進步神速。

王金英表示,要給予孩子機會才能成長,基金會發現他們的需求,研究因應方案,適時提供協助,就能提高他們的生命力。

她指出,基金會針對不同年齡的患者都有不同的協助,照他們的生涯規劃與發展需求設計方案,予以輔導,通常有明顯的效果。像一位小耳症患者,就讀清大研究所,還回到基金會當志工,服務他人。

義診團足跡遍亞洲  協助二千名患者

王金英指出,台灣羅慧夫顱顏基金會過去20餘年已協助9個國家(越南、緬甸、柬埔寨、菲律賓、中國、寮國、多明尼加、印尼、蒙古國)進行唇顎裂患者手術義診,受惠人次約達2,000人次;並培訓開發中國家醫療人員、協助成立海外顱顏醫學中心,讓唇顎裂醫療專業在各國落地生根,讓愛越界彌補生命缺陷。

她說,一月間「用愛彌補義診團」,在睽違11年後再度抵達緬甸義診,協助當地唇顎裂病患修補容顏,其中49歲的道桑婷,千里迢迢找到義診團接受手術,順利縫合,完成了她的最大心願。一個因為唇裂,長期受親戚和鄰居排擠的阿嬤,從沒想過臉上的「破相」能得到修補,其愉快心情可想而知。義診團於首都奈比多看診,共進行20例免費唇顎裂手術。

去年12月,義診團才於柬埔寨幫助11名唇顎裂患者進行免費手術,重建容顏。

王執行長表示,「用愛彌補義診團」將持續培訓柬埔寨及緬甸的種子醫療人員,以永續發展及夥伴關係的精神,實現「當地人治療當地人」的目標。

 

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