二萬五千個顱顏缺陷 「用愛彌補」 希望無限
為患者做全人醫療服務 羅慧夫顱顏基金會獻愛
洪樹旺
財團法人羅慧夫顱顏基金會成立26年來，從創辦時的小規模，到現在發展成為在台灣和全世界都受到肯定的組織，成立至今已給予超過25,000名國內外窮困顱顏患者（如唇顎裂、小耳症或其他罕見顱顏缺陷）醫療費補助，幫助其接受醫療以及良好的心理社會適應。
該基金會創辦人美國籍的羅慧夫醫師（M.Samuel Noordhoff, M.D. FACS）相信—「生命中的不完美，可以用愛來彌補」，一生致力幫助所有先天顱顏缺陷的患者，接受最好的治療與照顧，同時推動患者家長和社會大眾的接納，達到真正落實全人醫療照顧的理念。
羅慧夫顱顏基金會在台灣各地，甚至國際上多次協助舉辦顱顏相關醫療座談會、演講、學術研討會暨手術示範，會議的內容包括外科、矯正牙科、語言治療以及社會心理等議題。
該基金會除了在生理上的醫療之外，更協助規畫進行心理上的治療，包括家長支持性團體、兒童遊戲治療、藝術治療、患童夏令營、青少年挑戰營、青年成長團體、語言早期療育服務以及發行兒童故事書，以教育一般孩子尊重、接納有缺陷的孩子。
該基金會傳承羅慧夫醫師「愛無國界」的精神，組成了「用愛彌補」義診團，20多年來協助9個國家進行唇顎裂患者手術義診，受惠人數約達2,000人次。而且在和長庚顱顏中心醫療團隊的共同努力之下，對於唇顎裂醫療已經帶來顯著的正面效應和影響，也因而提升唇顎裂暨顱顏缺陷孩子的照顧品質。
不論服務品質或範圍，該基金會與同質性的世界非政府組織已並駕齊驅。對於基金會的成就，羅慧夫醫師感到驕傲，也滿懷感激。他說：「愛無限，何止可以彌補缺陷？」
為了解羅慧夫顱顏基金會（以下簡稱基金會）對我們這個社會的貢獻，該會執行長王金英接受專訪，述說為協助先天性顱顏畸形患者醫療所做的努力。
王金英說，基金會創立時，經費所限，他們只能為顱顏畸形患者提供醫療資訊方面的服務，當時台灣還沒有實施健保，對於家庭窮困的患者，就提供部分醫療費用與交通費的補助，協助患者獲得最好的治療。
她指出，在財務條件改善後，基金會才有能力幫助較多的人，所以後來設有獎學金，幫助弱勢的小小患者上學，考量小朋友的語言發展訓練需要，提供幼教與課後輔導津貼。這些獎助金，讓患者沒有後顧之憂，免於影響到他們整個復原的進度，因此發揮了顯著的效果。
基金會在服務國內外患者方面的成效有口皆碑，王金英表示，主要是有一個國際級的顱顏醫療團隊，負責患者生理上的復原工作，有這個領先全球醫療技術的團隊，是顱顏缺陷患者之福。
這個醫療團隊是由長庚醫院顱顏中心和基金會所組成，該中心是羅慧夫醫師在長庚服務期間成立的，他所培訓的顱顏外科等專科醫生，現在已成為該中心的台柱，其醫療技術領先全球。該團隊包括：顱顏整形外科、矯正牙科、語言治療師、心理師、協調員及社工人員。
這支具有國際級技術水準的醫療團隊，減少了患者顱顏缺陷的手術次數。經治療後，與正常人的差距越來越小，不詳細看還看不出疤痕，患者找回信心，展開笑顏。
唇顎裂醫療極精密 團隊多科醫師組成
為何唇顎裂患者的醫療團隊需要這麼多專科醫師呢？
王執行長表示，唇顎裂患者有單純的唇裂，也有單純的顎裂，大部分是唇裂加顎裂，有的是裂一側，有的是裂兩側，因此需要有一個優良技術的醫療團隊來負責。
早期台灣醫療，通常是把唇裂的破洞加以縫補就算完成，其實不然，唇顎裂的手術非常精密，不是單一的外科手術，還必須有整型外科技術的配合，才能縫合得漂亮。同時，顎裂者的牙床受損，治療時還需要有矯正牙科醫師和語言治療師、心理師和臨床協調員等等，以配合整個醫療計畫。
她說，唇顎裂患者的第一次手術非常重要，一定要把唇型對好，否則會有很大的後遺症。醫療團隊到國外義診時，曾經遇到很多失敗案例，當地的醫生手術效果不佳，需要重新開刀，延誤最佳修復時間。
多次手術分期進行 醫療期長達17年
王金英指出，唇顎裂患者的醫療需結合多項專科技術外，其醫療恢復期更是長達17年之久。患者可能在出生3個月時，做第一次唇裂手術。9個月到1歲時，接受顎裂手術。到2~3歲時，要評估他的語言能力，如果發現語言嚴重遲緩，有可能是顎裂造成的閉鎖功能不佳所致，就須要再做輔助性的手術，予以改善。
到了9歲時，要做牙齒矯正，因為顎裂時連牙床也裂開，沒法長出牙齒來，此時裂縫就要治療。先做植骨手術，讓他的牙齒長出來，並矯正後面的牙齒，如此，才能幫他的咬合功能恢復。
她表示，唇顎裂發生在上唇顎的情況比較多，由於動刀的關係，常常會影響到上顎的生長，造成戽斗現象，上下顎差距大，上下牙齒無法咬合，失去咀嚼功能，而且外觀也不好看。當患者到了17歲時，整個臉型發育定型，就要做正顎手術，把上顎推出來一點，下顎縮進去一些，讓上下牙齒得以咬合，這是大手術。
這樣的長時間又複雜的醫療，就由長庚顱顏中心負責。王金英指出，長庚團隊技巧成熟，現在顱顏醫療都集中在林口長庚和高雄長庚兩個中心，不論手術或矯正，技術比以前進步許多，效果更好。在每年舉辦的國際研討會中，都有新的技術發表，在國際上產生很大的影響。
至於在小耳症方面，它的發生率是四千分之一，比唇顎裂的六百分之一少很多，雖然患者比較少，但醫療技術要求更高，才能做得完美。長庚醫療小組曾派醫師去日本學習，回國後，所做的手術結果令患者滿意，也有對岸來的患者到長庚求診。由於現在的技術更為精湛，新式的人工耳朵立體如真。
心理輔導提供資訊 從孕婦懷胎即開始
而在心理復健方面，更是基金會的服務重點。當孕婦在懷孕4~5個月的時候，產前檢查胎兒頭臉有異樣時，經過通報後，該基金會就會提供資訊，讓她了解相關的醫療情況。
王執行長表示，一般人通常很難接納生理上有缺陷的孩子，尤其為人父母者，要接納有缺陷的出生兒，應該要堅強面對，將來孩子才不會自卑，基金會的訓練服務就從這裡開始。
該會協助組成患者家長聯誼會，即所謂的支持性團體，他們經常聚會，分享照顧孩子的經驗與心得。同時，也給新生兒父母們支援。
她說，基金會也開辦醫療講座，讓家長們了解整個治療計畫，找出最好的方法，才能得到最佳的治療效果。例如，語言老師來演講，講授語言發展的教導方法與觀念上的輔導。
給貧困者醫療補助 健保給付項目除外
對於醫療補助方面，是由社工來篩選補助對象，針對貧困家庭給予經濟補助。有了健保後，醫療補助項目就減少了，只有少數不給付項目才補助。例如小耳症患者若同時是聽障者，選用最新型的助聽器，費用很高卻沒有健保給付。患者如果經濟有困難，經評估後，基金會就給予補助。
另外，補助小小患者津貼，送他們到幼稚園進行語言矯正訓練，以免其語言發展遲緩，影響說話能力。她說，這個方案對患者日後的發展與成長很有幫助。
針對語言矯正方面，因為資源大部份都在都會區，偏鄉的患者為了到都市治療，要排隊等很久。為免影響其治療效果，最近基金會和中信基金會合作，舉辦下鄉定點醫療服務，於周六或周日排定整天時間，可以服務五、六人。本來被評為發展遲緩的小朋友，在上了幾堂課後，學業成績進步神速。
王金英表示，要給予孩子機會才能成長，基金會發現他們的需求，研究因應方案，適時提供協助，就能提高他們的生命力。
她指出，基金會針對不同年齡的患者都有不同的協助，照他們的生涯規劃與發展需求設計方案，予以輔導，通常有明顯的效果。像一位小耳症患者，就讀清大研究所，還回到基金會當志工，服務他人。
義診團足跡遍亞洲 協助二千名患者
王金英指出，台灣羅慧夫顱顏基金會過去20餘年已協助9個國家（越南、緬甸、柬埔寨、菲律賓、中國、寮國、多明尼加、印尼、蒙古國）進行唇顎裂患者手術義診，受惠人次約達2,000人次；並培訓開發中國家醫療人員、協助成立海外顱顏醫學中心，讓唇顎裂醫療專業在各國落地生根，讓愛越界彌補生命缺陷。
她說，一月間「用愛彌補義診團」，在睽違11年後再度抵達緬甸義診，協助當地唇顎裂病患修補容顏，其中49歲的道桑婷，千里迢迢找到義診團接受手術，順利縫合，完成了她的最大心願。一個因為唇裂，長期受親戚和鄰居排擠的阿嬤，從沒想過臉上的「破相」能得到修補，其愉快心情可想而知。義診團於首都奈比多看診，共進行20例免費唇顎裂手術。
去年12月，義診團才於柬埔寨幫助11名唇顎裂患者進行免費手術，重建容顏。
王執行長表示，「用愛彌補義診團」將持續培訓柬埔寨及緬甸的種子醫療人員，以永續發展及夥伴關係的精神，實現「當地人治療當地人」的目標。
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