首創專業整合性兒童療育機構─
台灣身障權益運動推手
宗景宜用愛守護慢飛天使
涂大明
30年前，一個重度智能障礙兼自閉症女兒的母親，為了爭取孩子的受教權，勇敢承擔自身痛苦，將對女兒的小愛化為大愛，擴及到其他有著相同境運的母親身上，一路上，凝聚許多家長的力量，共同為更多的智能障礙者爭取權益，逐步開花結果，她，就是心路社會福利基金會創辦人宗景宜。
時光回溯到1978年，宗景宜娓娓訴說著那段「天天擔心，天天心疼」的歲月。她發現1歲多的女兒哲如發展較其他孩子遲緩，不會表達想法，只會喊叫，有時夜裡狂哭無法入睡，她總是抱著女兒哄到天明。
↑帶領心路基金會走過28個年頭，宗景宜將於2016年正式交棒，但她對於這群慢飛天使的愛與關懷將永不停歇。（心路基金會提供）
花3年訓練女兒拿湯匙吃飯
在台灣社會對智能障礙與自閉症等名詞都不熟悉的年代，宗景宜陪伴女兒到醫院接受確診的過程，猶如在黑暗中孤獨而漫長的摸索，剛開始會自問「為什麼是我？」
但天性的母愛讓她變得堅強，開始去認識什麼是智能障礙、自閉症，慢慢找出教養女兒的方法。而後發現有太多相同遭遇的母親，當時社會氛圍讓她們不敢帶孩子出門，不敢面對異樣眼光，只能選擇逆來順受。
「我能放棄嗎？能把她丟給誰？還是自己照顧最放心。」宗景宜說，女兒不會表達需求，也無法自理生活，一不留神，會把桌上杯子全弄翻。逛市場時，曾一把抓爛小攤的豆腐。她必須時時關注，每兩小時要帶女兒上廁所，訓練3年才學會拿湯匙吃飯，花了更長的時間才教會女兒不逃避她的眼神，即使只抓到一秒對視，對宗景宜都是最大回報。
女兒6歲那年，宗景宜拿到入學通知單，帶著哲如去報到，誰知竟換來一句「我們學校沒法收這樣的孩子」，要她跨學區去就讀啟智班。結果，啟智班每年只收12名學生，女兒排在第44名，就學之路看似遙遙無期。
在那號稱國民義務教育99.8％就學率的時代，根本排拒許多身心障礙者就讀的機會，宗景宜始終等不到教育單位一通電話或一封信，告訴她孩子要去哪念書。
「也許是我不服吧，難道智能障礙的孩子就只能永遠待在家裡、養著她就行嗎？」
當女兒被一般的幼兒園、小學拒收後，宗景宜透過自身的經歷，發現絕大多數有智障孩子的家庭，不僅要獨立承擔照顧的重任，還要面對來自社會的歧視與壓力。她看到許多家長的眼淚，開始去認識、接觸這個領域，於是轉念思考：孩子的權力在那裡？家長可以為這些孩子多做些什麼？台灣社會又可以為這些孩子的未來做些什麼？
戒嚴時期赴立院力爭受教權
1980年代以前，台灣的智能障礙者大多只能依賴家庭照顧，政府只提供消極的救濟措施。雖然台灣早在1980年就有《殘障福利法》，但空有其法，卻難以落實。
宗景宜大學就讀新聞系，或許血液裡流竄著追求真相、公平正義的因子，開始研究法令與法案的實質內容與可行性，戒嚴時期就跑立法院舉白布條陳情抗議，為孩子爭取應有的就學權利，她的一舉一動都受到關注，晚上甚至有警察找上門。
宗景宜知道，踏出這步，只能勇敢前進，為一群孤立無援的家長與弱勢的孩子們發聲，讓他們有書可唸、有工作可做，獲得需要的醫療復健與照顧，活得有尊嚴，不被社會遺忘。於是她便展開四處向民意代表、政府官員陳情與請願行動，「如果不能依法編列預算去執行政策，什麼都是空講。」
宗景宜跑遍全台30幾個啟智中心與教養院，以一個家長之力，遊說其他同樣遭遇的家庭，唯有站出來才能為孩子們爭取權益。「孩子沒有罪啊！只因為智能障礙就要過悽慘的人生嗎？只提供吃住就是對他們最好的安排嗎？」她的真誠感動許多家長，進而匯集成一股大力量。
成立心路啟動台灣身障權益運動
1986年，宗景宜擔任中華民國啟智協會第1屆家長委員會會長，這是仍處戒嚴時期唯一正式的智障者家長組織。她積極結合家長、專業人士與其他公益團體，全面啟動台灣身障權利運動。1987年串連逾百位家長齊赴立法院與教育部陳情請願，呼籲政府重視智障兒教育問題，引起全國媒體廣泛討論；為讓這股熱火繼續延燒，宗景宜成立了台灣第一個由身心障礙者家長發起的全國性社福組織「心路文教基金會」，1999年更名為「財團法人心路社會福利基金會」。
「我不知道能為孩子爭取到多少，但是都不做，一定什麼都沒有。」為了孩子生存的尊嚴與權利，1988年宗景宜帶領近百位家長赴內政部，就即將通過的《殘障福利法》不妥條文提出緊急陳情；1989年結合台灣逾70個殘障團體發動連串修法行動，擔任副總召集人的宗景宜組織「心路媽媽國會遊說團」，以主動出擊方式密集拜會立委，展開軟性遊說活動，尋求相關法令修訂，以及社會福利與特殊教育等預算分配，終於促成修正案在立法院正式提案。
為繼續監督政府修法，宗景宜出任「中華民國殘障聯盟」第1屆常務理事，為爭取身障人權與福利政策努力，該聯盟至今仍為台灣重要的身障權益倡議團體之一。
推動改革的路上，絕非一蹴可及，宗景宜透過創辦《心路雙月刊》，傳遞國內外啟智教育狀況、親職教育等進步觀點，建立家長溝通分享、彼此支持的管道，發揮啟蒙作用，這也是台灣第一本專為智障者家長辦的刊物；成立心路之後，宗景宜更積極鼓勵台灣各縣市成立智障者家長組織，並提供經費協助，而這些地方家長組織在爭取身障權利運動及落實社會福利上，確實發揮了深遠的影響力。
誠如宗景宜在《心路雙月刊》創刊號許下的願景：「我們不該再讓哀傷蠶食精力，要抹乾眼淚站起來，正視現實。拋棄以往自責哀怨的心情，與其他家長攜手，早日開拓一條新的『心路』，我們要為自己的孩子帶來一個美好的明天。」
這場以「愛」為名的改革運動，讓更多家長相信，只要結合力量、聚沙成塔，就可以有機會與政府平等對話，爭取智障孩子應有的權益。宗景宜說：「家長是智能障礙孩子最重要的權益倡導者，他們挺身而出說的話，最具公信力與說服力。」
從1人到500人服務的愛心網
宗景宜回想創辦心路時，沒有企業財團的支持，憑藉的只是父母對孩子的愛。她每天深夜寫著一封封的信給家長，自費跑遍全台各地與家長們面對面溝通，爭取支持與認同，歷經1年，終於募集到100萬元基金，1987年正式成立「心路文教基金會」。
當時聯合15位家長之力，在台北火車站附近租間20坪辦公室，最初只有一位工作人員，設立專線電話，邀請治療師、特教專家、家長等人輪值，提供專業諮詢與支持輔導等服務，並展開系列親職講座與療育研習，由台、美、日各國專家分享新知，成為早期最有系統且最密集為家長與專業人士提供相關資訊的團體。而後逐漸茁壯，深耕兒童服務、成人服務、庇護職場三大領域，首開風氣網羅復健、特殊教育、社工、就業輔導等專業人才，如今已成為擁有近30個據點、員工超過500人的公益組織，每年服務智能障礙者近6,000人。
心路成立後，宗景宜不斷的提醒自己要幫助更多需要幫助的人，以「一顆父母的心，陪孩子走一生的路」，當成最重要的使命與存在價值，持續向政府與媒體發聲，進行發展遲緩兒復健、智障者成人訓練、父母教室、義診等專業化服務，鼓舞無數隱身在角落的家長勇敢地帶著孩子走向陽光。
在宗景宜的心裡想著：「沒有人希望自身或自己的小孩殘病，但是，我們無法選擇，面對孩子的不幸，我們遺憾，但絕不放棄。」因此提供全方位的服務、促進有機會的環境，成就智能及發展障礙者最大可能，成為她一生的志業。心路基金會不斷展現獨特創意改革傳統模式，朝人本化服務發展。1990年成立「心路社區家園」就是一個新的起步，也是台灣第一個小型、社區化的社福機構。
在此之前，台灣動輒是百人以上的大型收容教養院，智能障礙者長期被隔離在家庭與社會之外，只能在院中受到消極式的基本生活照顧，終其一生過著猶如軟禁的生活，期間更不乏聽聞凌虐等事件，一般人都避而遠之。宗景宜力圖扭轉「瘋人院」負面形象，於是透過社區家園的模式，提供成年智障者一個「似家」的環境，規劃為全日型服務，除夜間住宿外，日間則提供代工、烹飪、洗衣等職業訓練，為成年智障者與社區搭橋，協助他們回歸一般的家庭與社區生活。
心路踏出的這一步，不但影響了台灣相關法規的變革，使社區式小型機構得以合法化，並間接促成大型養護機構逐漸縮減。
首創專業整合性兒童療育機構
宗景宜研究國內外特殊教育的資訊，深知每一個智能障礙者都能透過學習而進步，愈早發現，愈早介入，愈早給予孩子適當的療育，愈能扎下良好根基。
「3歲的孩子接受早療是6歲以後的10倍效益。」於是，宗景宜帶領心路投入為0～6歲身心障礙及發展遲緩兒童提供日間托育、復健治療、時段療育等整合性之早期療育服務。在治療計畫中，首先列出孩子能做甚麼、有哪些優勢能力，結合不同專業領域的社工、老師、治療師一起依孩子的感官知覺、動作、語言、認知、生活自理、社會適應等狀況進行評估，擬定特殊教育與相關服務計畫，提供療育服務，每年定期檢視發展狀況，訂定下一年的個別服務計畫。
她說：「我們因應每位孩子發展的需求與家庭的期望，在孩子進入發展中心就讀時，從『優勢觀點』的角度帶著家長一起看見孩子的希望。」
心路成立初期就設置了「復健教室」，為腦性麻痺與多重障礙的孩子提供復健機會。而後陸續在台北市、新北市、桃園、新竹等地設立6所兒童日托中心，提供超過2,300名孩子的專業療育服務，並針對極重度、交通不便的孩童提供到宅療育。2010年組成「早療偏鄉服務團」，深入山區鄉鎮，每周在桃園的復興、新屋、楊梅，新北的貢寮、深坑、石錠、雙溪，宜蘭頭城、壯圍，新竹的新埔、新豐、寶山等地，由專業療育老師提供療育，每年服務近13,000人次。
宗景宜堅持「從都會到偏鄉推動早療，不放棄每一個孩子」，而這項成功的創舉也促成政府推動「偏鄉早療社區地點」補助計畫，讓全台灣更多資源不足的地方也能獲得專業的早療服務。
此外，發展遲緩預防也是心路關切的事。1997年心路早療團隊首創以闖關遊戲方式辦理幼兒發展篩檢活動，宣導早療觀念；2000年設立「幼兒發展網站」，以線上篩檢及網路諮詢方式，提供不受時地限制的幼兒發展監測服務。
讓困難的孩子有最好的起步
奉行「早療早好」的目標與理念，宗景宜看見許多學齡前的小小孩來到早療班時，原本不能走路、不說話、不懂生活自理，連自己吃飯都不會，透過物理治療與職能治療（拿湯匙、筷子等訓練），發掘孩子的潛能後，大多能開口說話、吃飯、寫字、走路。說起孩子們努力克服天生缺陷的過程，宗景宜眼中漾著驕傲的光芒，「智能障礙者不可能變正常，這缺陷會跟著一輩子，但可透過學習發掘潛能，給每個孩子不同的協助與支持。」
許多感人的故事不斷地在早療班上映。就像今年7月舉辦「第15屆早療聯合畢業典禮」，來自5個發展中心、37位即將升入小學的心路寶貝，在舞台上自信無畏懼的精彩演出，贏得全場熱烈掌聲。
6歲腦性麻痺女童庭庭1歲就到心路兒童發展中心就讀、3歲才能說簡單句子，這回使用助行器慢慢走到舞台中央，代表畢業生致詞，這次的致詞稿，才短短一個禮拜就背熟了；也擔任畢業生致詞代表的彤彤，運用她的「黃金左腳」，操控電動輪椅來到台上，雖然因為腦性麻痺的關係，說話受到限制，但是，彤彤在台上用左腳在平板電腦上寫出「謝謝大家」四個字，對老師的教導、與父母的疼愛表達滿滿的感謝。
老師開心地說，彤彤雖然動作受到很大的限制，但是透過各種輔具與努力的練習，已經是電腦高手，並在學習簡單加法，準備進入小學就讀。庭庭媽媽想到當初寶貝進入發展中心就讀，學會自己吃飯、上廁所，還有用助行器走路的過程，眼中泛著驕傲的淚水，「因為各方面能力逐漸提升，讓家人對於未來小學的路，更有信心！」
3歲進入心路、眼光不敢與人正視的自閉兒漢昇，因接受早療教育獲得重生。今年9月進入台科大電子工程系就讀，明年3月更將代表台灣前往法國參加工業電子競賽。漢昇媽媽感謝心路為孩子插上飛翔的翅膀，成為「克服困難的天才」。
成人照顧服務幫助「轉大人」
除了在學齡前幼兒早期療育深耕，宗景宜看著智能障礙的孩子日漸長大，離開教育體系後卻不知何去何從，於是提供成人照顧與支持服務，教他們「轉大人」，也是心路最早啟動的核心目標。
「1990年成立心路社區家園是我們踏出的重要一步。」宗景宜說，長大後智能障礙者仍經常被稱做「孩子」，但在心路，他們被視為「青年」，知道他們也渴望在社區內過和一般人一樣的生活，擁有實現自我和實踐夢想的機會。
心路陸續在台北、高雄、桃園成立服務據點，提供15歲以上成人「日托服務」。隨著經驗累積，自2004年起，共設立6個每戶6人以下的社區居住服務模式的家。2006年接受台北市政府委辦「金龍發展中心」，提供日間照顧與夜間住宿的「全日型服務」機構。另外，為開啟中重度智能障礙青年在日托服務之外的新機會，2009年開辦「心路工坊」，透過不同形式的教育、訓練與支持，每年幫助約200人在社區中過著有尊嚴的自立生活。
2015年心路接受新北市政府委辦的「新北市愛重服務中心」開幕，以成人身心障礙者「生活重建」為主，這對宗景宜而言又是一項創新的壯舉。
宗景宜說：「我們發現許多的服務對象，在求職、就業過程中無法適應，深入了解之後，發現其實大部分能力都還不錯，可能在適應上還缺臨門一腳，希望能補足這個缺口。」愛重服務中心王宜慧主任也表示，常常在適應困難的服務對象身上看到，因為尚未找到自己紓壓的方式，導致焦慮、憂鬱，進一步影響人際互動，甚至工作表現，唯有找到健康的紓壓方式才能向前邁進一步。
愛重服務中心共可收托60位服務對象，1、2樓設有電腦教室、體適能設備、園藝教室、無障礙烹飪教室、多功能教室等，讓障礙者依興趣與專長選擇；3、4樓提供服務對象的居住房間。在為期兩年全日型服務的訓練期間，協助開發潛能、展現自我，融入社區，從被照顧者轉變為更有獨立生活能力的人。
跨向澎湖打造全人關懷社區網
2014年，心路更將服務足跡跨向離島澎湖，與縣政府合作承辦澎湖縣第1個全日型身障者服務機構，預計2016年開辦，提供18歲以上心智障礙與多重障礙者24小時生活照顧、生活自理及參與社會等訓練。凡事親力親為的宗景宜，曾多次到澎湖勘視，參與整個規劃與執行，要把活水注入乾旱土地，打造出最符合當地需求的服務網絡，讓在地的智障青年能在熟悉的故鄉，維繫與原生家庭的關係，自在地走入社區。
此外，由於中高齡智能障礙者老化速度較一般人快，隨著父母年事漸高無力照料，社會相關照顧資源也缺乏，老邁的父母憂心他們走後孩子何去何從？因而一起走上絕路，釀出許多家庭悲劇，於是宗景宜又將眼光投注在全人永續關懷服務。
近年來心路積極推動「中高齡社區安老服務」深入智能障礙者居住的社區，建構
社區資源網絡，連結鄰里互助，在社區內培育支持的人力，讓更多的成年智能障礙者獲得就近協助，在熟悉的社區中安心終老。就拿心路於高雄推動「中高齡智能障礙者社區安老支持外展服務」來說，近1年來服務範圍已從三民區拓展至內門區與美濃區。
庇護工場學技能與職場接軌
俗話說「給人魚吃，不如給他釣竿教他如何釣魚」。多年來，心路支持智障者平等參與社會、自立與發展，為成年智能障礙者開發多元化的就業模式和工作機會，讓更多身障者得以進入就業市場，享有尊嚴平等的生活。在宗景宜的心中，智障者並非什麼都不行，最算重度者，一個眼神的互動都是一種刺激，「我們必須給這些孩子一個機會！」
1996年起，心路陸續成立「心路洗衣坊」、「慈佑庇護工場」、「一家工場」、「機動工作隊」、「慈泰庇護工場」等，提供洗衣、烘焙、手工皂、清潔等庇護就業服務。目前每年提供約170位青年庇護工作機會，平均每年輔導約400人在社區穩定就業，幫助他們經濟獨立，宛如插上隱形翅膀，更有自信地高飛。
隨著服務的心智障礙者與家庭數量不斷地成長，為籌措心路每年約3億5千萬元的支出，宗景宜費盡心思，截至今年8月底，募款的情況相較去年同期短少700萬元，她深知除了靠募款外，必須另闢財源挹注每年鉅額的資金缺口，才能支撐永續的公益事業。「心路每天開門做服務，也每天開門做生意」，宗景宜發揮公益行銷巧思，規劃「好天天生活小舖」，包裝庇護商品創造話題，讓更多人認識心路、認識身障者的世界。
經多年努力，「心路洗衣坊」品質超越一般市面洗衣業務，於2013年獲ISO國際認證，成為許多機關、學校、企業指定的合作對象；庇護員工手工香皂屢屢獲得上市櫃公司青睞做為股東贈品，2014年業績衝上750萬元；心路蛋捲近幾年打響口碑，創下年營收1800萬元佳績；2014年底心路與企業合作投入養蜂事業，目標每年可以生產3萬瓶蜂蜜，籌募500萬元的資金。
除此之外，心路的庇護商品與服務致力於開拓一般市場，藉由與企業、本土插畫家合作，以創意設計包裝與多元通路開創亮眼績效，再將營業利潤回饋到照顧更多的智能障礙者身上。
宗景宜不斷推陳出新，例如與企業合作邀約藝人張書瑤擔任「幸福袋著走」愛心大使；藝人安心亞用「曆」挺公益寫真萬年曆義賣，以及由藝人輪流出任「好天天生活小舖」店長，讓買生活用品也能做公益成為一種流行。此外，經常舉辦諸如心智障礙者單車環台、公益籃球賽、地板滾球賽、健走、路跑等活動，拉近民眾與智能障礙者距離，互相認識、做朋友，幫助他們融入社會。
德蕾莎修女所說「用不平凡的愛，做平凡的事」、「愛是一年四季盛產的果實，長在每隻手都摘得到的地方」的名言，深深打動著宗景宜。她說，心路為孩子們所做的服務並不是多特別的事，因為那是他們應享有的權利，重點是「愛」，注入了愛，任何事都變得不一樣，「若沒有愛，就不能成就心路，若沒有愛，一切故事都不可能發生。」
2016年正式交棒 關愛永不停歇
在宗景宜領航下，心路基金會經營體制化、服務專業化，已成為台灣最具指標性的智能障礙服務組織，曾獲行政院公共工程委員會民間參與公共建設「金擘獎」、台北市「市政品質精進獎─合作夥伴獎」、勞委會身心障礙員工進用績優單位「金展獎」、「國家公益獎」、「台灣企業獎─社會貢獻獎」等，今年又榮獲全國社會福利評鑑「優等」。而她個人也獲得2015年「吳尊賢愛心獎－社會服務獎」殊榮，她將這一切的功勞都歸於女兒，「如果她不是重度智能障礙者，就不會改變、影響我的後半生。」
2000年時，宗景宜23歲的女兒發生車禍，化為天使離開人間，從不曾開口說過一句話。宗景宜總說女兒是上天給她的一份意外禮物，發現台灣對這些特殊孩子照顧資源竟是如此貧乏，促使她勇敢踏上為智能障礙者發聲的自救之路。「回顧我女兒的一生猶如回顧自己的成長史，如果我的人生有一絲不平凡，有一點什麼可為人所道，也都是這個不平凡的女兒送給我的禮物。」
長年費心費力照顧女兒，加上忙於公益，宗景宜因過勞而疾病纏身，靠著類固醇控制氣喘，累到胃潰瘍吐血就醫；喪女之痛讓她有段時間連「呼吸」都困難，夜裡不斷祈禱「天主啊，我要怎麼呼吸？」宗景宜說，直到有天在睡夢中看到天使，叫她慢慢呼吸，天使中有她的女兒，於是，她終於「放下」。休息兩年後，重新回到心路擔任執行長職務，更堅定地繼續耕耘這條社會福利的道路。
宗景宜帶領心路走過28個年頭，奉獻一生的青春與歲月，一路上，她以一位重度智能障礙的母親身分站出來發聲，凝聚許多家長與愛心人士的力量，改變了台灣社會原本對身障者「不友善」的艱困環境，讓這群特殊的天使們能享有公平的機會。
宗景宜將於2016年正式交棒，她每天不斷提醒自己，心路現有的一切，都是來自過去二十多年來許多人慷慨無私的付出，讓心路成長茁壯，幫助更多需要幫助的人。而她對於這群慢飛天使的愛與關懷，一如她對女兒的思念般，永不停歇。
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標題：相識25年 孫越感佩宗景宜大愛精神
與宗景宜相識25年的孫越，親眼見她從一位辛苦的母親到今日成為台灣身心障礙的推動者與實踐者，一路走來展現的大愛精神，以及永不懈怠的執行力，都讓他感佩萬分。
孫越說，作為一位老友，深知宗景宜心中時時牽掛的都是，如何讓更多的智能障礙者與他們的家庭過有品質的生活，活出尊嚴與希望，即使在2008年金融海嘯時面臨捐款困境，仍以無畏堅毅的領導，增加服務據點，並將服務送進偏遠鄉鎮與澎湖離島，「她對上天賦予她的挑戰，總是以事事感謝，不斷祈禱的謙虛精神來面對。」
孫越知道，沒有一個工作是平順的，人生也一樣，宗景宜創辦心路基金會時並無財團支持，披荊斬棘的走了28個年頭，從無中生有，到現在每年服務6,000名智能障礙孩子，已有達數萬人受益，她仍竭盡心力、秉持初衷，要用這份的愛做平凡事，這是對台灣社會很大的貢獻。
最讓孫越心疼的是宗景宜的健康。因為長年忙於家庭與公益，氣喘的老毛病已有20多年，近年又為肩膀與背部脊椎疼痛所苦，要藉由運動、服藥與定期復健才能順利工作。眼見她仍每天親力親為、一點一滴為心路的未來而奔波，都讓孫越更清楚了解，她對智能障礙服務投注的愛，自始至終從未改變。
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